참여방법 및 절차
참여자 구분
국가 통합 바이오 빅데이터 구축 사업은 일반인, 질환자 등을 포함한 한국인 100만 명의 통합 바이오 빅데이터 구축을 목표로 합니다. 이를 위해 참여자를 일반국민 참여자, 중증질환자, 희귀질환자로 구분하여 모집합니다. 만 19세 이상의 한국인이고, 현재 증상이 없거나 가벼운 경우에는 ‘일반국민 참여자’로 참여할 수 있으며, 25종의 중증질환에 대한 진단 및 치료를 받는 경우에는 ‘중증질환자’로 참여가 가능합니다. 희귀질환이 의심되는 증상 및 질환이 있는 경우에는 ‘희귀질환자’로 참여가 가능하며, 전 연령이 모두 참여할 수 있고, 희귀질환자의 가족 등도 희귀질환자로 참여할 수 있습니다. 중증질환자 또는 희귀질환자가 사업에 참여하고자 하는 경우, 진료를 담당하는 임상의의 판단이 우선되어야 합니다.
중증질환 25종(가나다순)
뇌전증, 뇌졸중·뇌경색, 류마티스관절염, 만성폐쇄성폐질환, 말기신부전, 부정맥, 심근경색, 심부전, 알츠하이머, 암(간암, 난소암, 대장암, 두경부암, 방광암, 신장암, 위암, 유방암, 자궁암, 전립선암, 췌장·담도암, 폐암, 혈액암), 제1형 당뇨, 천식, 파킨슨병
참여(동의) 절차
STEP 1 의료기관 및
검진센터 방문
STEP 2 사업참여 여부 확정 후
본인인증 및 ID생성
(태블릿, PC)
STEP 3 본사업 취지 및
동의내용 등을 설명한
동영상 시청
STEP 4 동의서 주요 내용 숙지
(모집팀)
STEP 5 동의 구득 완료
(참여 완료)
- 의료기관 및 검진센터 방문
- 본인인증을 통한 ID 생성 및 CI* 생성
CI(Connecting Information) : 참여자 개인을 식별하는 정보, CI생성을 위해 입력된 주민번호는 즉시 삭제
- 참여자 동의서 작성 전 본사업 취지, 동의내용 등을 설명한 동영상 시청(3~5분 내외)
- CRA와의 상담 진행 및 동의서 내 중요 내용 등을 숙지
- 동의서 구득 완료(사업 참여 완료)
참여자별 참여방법
희귀질환자 및 중증질환자 참여 방법
STEP 1 의료기관 내원
STEP 2 임상의 선별 및
참여 희망 여부 확인
STEP 3 참여자 동의서 구득
(참여자 모집 담당자)
STEP 4 설문정보,
임상정보 확보-
- 희귀질환자 및
중증질환자(비암)
STEP 5-1 검체 채취(혈액/소변)
*채혈불가 시 타액 채취
- 중증질환자(암)
STEP 5-2 검체 채취
(혈액/소변)
STEP 5-2-1 수술 시 조직 채취
- 희귀질환자 및
일반국민 참여자 참여 방법
일반국민 참여자
STEP 1 검진기관 혹은
의료기관 내원
STEP 2 참여자 모집
담당자와의 상담 및
참여 희망 여부 확인
STEP 3 참여자 동의서 구득
STEP 4 설문정보,
임상정보 확보
STEP 5 검체 채취
(혈액/소변)