희귀질환 참여자 안내

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사업참여

희귀질환 참여자는 누구인가요?

국가통합바이오빅데이터구축사업은 일반인, 질환자 등을 포함한 한국인 100만 명의 통합 바이오 빅데이터 구축을 목표로 합니다.
이를 위해 참여자를 일반국민 참여자, 중증질환자, 희귀질환자로 구분하여 모집합니다.
희귀질환을 진단받거나 증상이 의심되는 전 연령의 한국인은 희귀질환 참여자로 사업에 참여할 수 있고
진료를 담당하는 임상의의 판단에 따라 가족 등과 함께 희귀질환 참여자로 사업에 참여할 수 있습니다.

나의 바이오 데이터 여정을 따라가 보세요.

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검체 데이터

STEP 1 : 참여 기준 확인

희귀질환이 있거나 증상이 의심되는 질환자와
희귀질환자의 가족 등 전 연령의 한국인

희귀질환이 있거나 증상이 의심되는 전 연령의 한국인은 참여 할 수 있습니다. 진료를 담당하는 임상의의 판단에 따라 가족 등과 함께 희귀질환 참여자로 사업에 참여할 수 있습니다.

STEP 2 : 참여자 모집기관 방문

모집기관 방문 진료를 담당하는 임상의의 판단

사업 참여는 진료를 담당하는 임상의의 판단이 우선 됩니다.
질환 진단 또는 치료 중인 모집기관에서 사업에 대한 충분한 설명을 듣고 이해하신 후 임상의와 상의하여 참여 여부를 결정해 주세요.
사업참여를 결정했다면 동의서를 작성하여 제출해 주세요.
사업에 참여하지 않는다 하여도 향후 진료, 검진 등에 불이익이 발생하지 않습니다.

STEP 3 : 사업 참여

동의서, 임상정보 수집
검체 수집

인체자원 제작기관에서는 참여자의 검체(혈액, 소변)를 분리합니다. 분리한 검체(혈액, 소변)는 DNA, 혈청, 혈장 등의 인체자원으로 제작 됩니다. 이렇게 제작된 검체(혈액, 소변)와 인체자원을 바이오뱅크로 전달합니다.
만약 인체자원으로부터 유전체 데이터를 생산 및 분석이 필요한 경우에는 유전체 데이터 생산기관에 인체자원 중 일부를 냉동 상태로 전달합니다.

STEP 4 : 인체자원 제작기관

검체 ‘운송’
DNA, 혈청, 혈장 등의 인체자원 제작

인체자원 제작기관에서는 참여자의 검체(혈액, 소변)를 ‘운송’합니다. ‘운송한 검체’는 DNA, 혈청, 혈장 등의 인체자원으로 제작됩니다.

데이터뱅크

동의서
임상정보
유전체 데이터

바이오뱅크

인체자원

STEP 5 : 유전체 데이터 생산기관

WGS 생산 및 기초, 고도분석

유전체 데이터 생산기관에서는 인체자원에서 WGS를 생산하고 기초분석 및 고도분석합니다. 분석한 유전체 정보와 유전체 데이터는 데이터뱅크에 전달합니다.

STEP 6 : 학계, 의료계, 산업계 연구자

연구, 분석, 개발 등 활용
산출된 결과의 자원 재기탁

학계, 의료계, 산업계에 종사하는 연구자는 제공등급에 따라 절차를 거쳐 필요한 데이터를 데이터뱅크에서 열람할 수 있습니다.

STEP 7 : 바이오산업 발전과 국민 환원

치료법, 정밀의료 발전, 바이오산업 발전

희귀질환자에게는 참여한 병원을 통해 진단 및 치료에 활용 될 수 있습니다.

본 사업에 대한 설명과
참여 동의를 위해 확인이 필요한
사항을 미리 확인해 보세요.

희귀질환 참여자 설명자료

아동용 설명자료

개인정보 수집·이용 동의

인체유래물등의 기증 동의서

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